Tag Archive for 'Kawasaki-Disease'

発症から20日目、入院16日目にして、ほたるは無事退院となりました。ここでは、今日説明を受けた今後のことについて記しておきたいと思います。

＜今後しばらくの生活＞

・食事　：制限なし
・運動　：日常生活には制限なしだが、
　　　　　あと2週間ほどは激しい運動は避けること
・入浴　：制限なし
・薬　　：あと2週間ほど1日1回アスピリン服用（0.1g→0.05g）

※　次回は、2週間後に検査（血液検査＆エコー）。
※　生ワクチン（麻疹・風疹・水痘・おたふくなど）は、半年間、受けないこと。
※　激しい運動をしなければ、保育園などは問題なし。

血管にコブができたり、細くなったり、という後遺症が残った場合、血管はどうしても詰まりやすくなるので、血液をドロドロにするような食生活は改善した方がいいのだそうです。ほたるの場合、幸いにも後遺症は残りませんでしたが、それでも血管が炎症を起こしていたことに変わりはありません。やはり多少なりとも血管に負担はかかっていただろうということで、食生活には、今後も、気をつけていきたいなと思います。乳腺炎で、わたし自身、いかに食生活と血液（わたしの場合、母乳でしたが）が密接な関係にあるのか、思い知らされましたからね。その経験を生かして、今後も、乳製品を含む動物性脂肪は（過度でない程度に）控えめにしていきたいなと思います。

＜お世話になったサイト＞

晴れた空の下で…
http://www.lares.dti.ne.jp/~sky2/

医師の説明以上に、こちらのサイトで川崎病について学びました。心配しなければいけないこと、心配しなくてもいいこと。全体像が見えてくるに従って、わたしは安心を得ました。感謝しています。

いよいよ明日は退院！の予定です。

午前中、血液検査、午後、心エコー、をこなした後、いずれも問題なしなら、夕方には退院できる予定です。入院から2週間と2日。長かった‥。長かったなぁ‥。普段の生活での2週間なんてあっという間だけれど、この2週間は本当に長かった。最近は、そろそろそんな生活にも慣れつつあったけど、慣れる前に退院できてよかったと思うべきですよね。どうか、明日は何事もなく退院できますように。

入院にかかった費用など、また後日、ご報告できればと思います。

自分への記録であると同時に、ほかのどなたかのお役に立てば‥と書きはじめたはずのこの一連の「川崎病」日記でしたが、のど元を過ぎた後半からはかなり内容が個人的なことになってきてしまいました。記憶の定かなうちに、もう少し、客観的な記述を。

＜入院まで（病状の変化）＞

1日目：昼、急な発熱。38.1度。寝る前以外は元気。
2日目：熱がつづく。朝38.6度。小児医院で風邪薬もらう。そこそこ元気。
3日目：熱は少し下がった？夜、おしりに発疹？
4日目：朝、全身に発疹。つらそう。夜39.9度。はしかを疑う。
5日目：高熱つづく。朝39.4度。小児医院→都立病院ER→小児病棟入院。川崎病？
6日目：高熱つづく。病名を川崎病と決定。

＜入院後（治療と検査の様子）＞

入院1日目：抗生物質投与（点滴）。
　　　　　　簡易心電図装着。
入院2日目：ガンマグロブリン投与（点滴）。アスピリン服用3回。
　　　　　　簡易心電図装着。精密検査（血液検査＆心電図＆エコー）
入院3日目：ガンマグロブリン投与（点滴）。アスピリン服用3回。
　　　　　　簡易心電図装着。
入院4日目：アスピリン服用3回。栄養投与（点滴）。
入院5日目：アスピリン服用3回。栄養投与（点滴）。
入院6日目：アスピリン服用3回。
入院7日目：アスピリン服用3回。
—ここより後日追記—
入院8日目：アスピリン服用3回。
入院9日目：アスピリン服用1回。
　　　　　　精密検査（血液検査＆エコー）
入院10日目：アスピリン服用1回。
入院11日目：アスピリン服用1回。
入院12日目：アスピリン服用1回。
入院13日目：アスピリン服用1回。
入院14日目：アスピリン服用1回。
入院15日目：アスピリン服用1回。
入院16日目：アスピリン服用1回。
　　　　　　精密検査（血液検査＆エコー＆心電図）
　　　　　　検査結果を受けて、退院。

アスピリンの服用は、このまますべてが順調にいったとしても、退院後もしばらくは続くようです。炎症を抑える役目？と、血をサラサラにする効果があるらしい。当初はまだ小さいということもあってか、注射器のようなものにアスピリンの粉末を溶かして、口の中に噴射されていましたが、これをほたるがひどく嫌ったため（むりやり仰向けにされて喉に噴射されたりするため、飲み込むまいとするとおぼれたような状態になり、咳をして、食事をもどしてしまったりしました。まぁ大人でもそんなやり方じゃ嫌ですよね‥）、スプーンを使ってもらうようにしたところ、まったく抵抗もせずうまくいくようになりました。毎食時の格闘がなくなり、ほたるにとっても看護婦さんにとっても、見ている親にとっても平和。具体的な与え方は、ヨーグルトやスープ（なにかしらの汁）をスプーンに取り、その中に粉末を入れていただくような感じです。アスピリン、多少苦味はあるとのことでしたが、ほたるはあまり気にしてない様子。薬の種類にもよるでしょうけれども、注射器噴射に抵抗を試みるこどもには、この方法を試してみる価値があるかもしれません。ちなみに噴射の場合、ただの水ではなく、飲みやすいように糖水（砂糖水）に溶かしているとのことでした。

＜入院中の1日の流れ＞

朝：起床（6:00am）
　　朝食（7:00am）
　　おやつ（10:00am）
　　清拭＆着替え＆検査治療等
昼：親の面会時間開始（11:00am〜8:00pm）
　　昼食（12:00pm）
　　昼寝（1:00〜3:00pm）
　　おやつ（3:00pm）
　　親以外の面会時間開始（3:00pm〜）
　　比較的、自由時間（3:00pm〜6:00pm）
夜：夕食（6:00pm）
　　寝かし付け＆親退出（8:00pm〜9:00pm）
　　消灯（9:00pm）