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川崎病20日目(入院16日目&退院!)

無事、退院してまいりました。ご心配くださったみなさん、本当にありがとうございました。

病院へ行く前は、もうすっかり退院が決まったような気持ちになって、お気楽なエントリーをアップしたものの、いざ、心エコーとなると、いつも以上に念入りだったこともあり、何かあったのかと、そばで見ていてどきどき。それでも結果は良好で、午後4時頃、無事退院となりました。

今後のこと、お金のことなどについては、また改めてエントリーします。とりいそぎ、ご報告まで。本当にありがとうございました。

川崎病19日目(入院15日目)

いよいよ明日は退院!の予定です。

午前中、血液検査、午後、心エコー、をこなした後、いずれも問題なしなら、夕方には退院できる予定です。入院から2週間と2日。長かった‥。長かったなぁ‥。普段の生活での2週間なんてあっという間だけれど、この2週間は本当に長かった。最近は、そろそろそんな生活にも慣れつつあったけど、慣れる前に退院できてよかったと思うべきですよね。どうか、明日は何事もなく退院できますように。

入院にかかった費用など、また後日、ご報告できればと思います。

川崎病14日目(入院10日目)

昨日からアスピリンが1日1回に減らされました。午後には精密検査(血液検査&エコー)も行われましたが、こちらも問題なく、引き続き経過は良好です。

ここ2日ほどで、指の皮向け(治りかけの徴候)がだいぶ目立つようになってきました。あと少しというところでしょうか。

昨日の午後、薬剤師?のような方が来て、アスピリンの説明書きを置いていきました。(今頃‥?)いろいろな副作用が書かれていますが、その中には、咳&喉の痛みというものも。入院数日目よりほたるの声がハスキー(ガラガラ)になり、家にいる時より薄着をさせられているための風邪かと思っていましたが、どうやらこれはアスピリンのせい? 回数が3回から1回に減らされた昨日から、声がいつも通りになっています。

川崎病について(1)

自分への記録であると同時に、ほかのどなたかのお役に立てば‥と書きはじめたはずのこの一連の「川崎病」日記でしたが、のど元を過ぎた後半からはかなり内容が個人的なことになってきてしまいました。記憶の定かなうちに、もう少し、客観的な記述を。

<入院まで(病状の変化)>

1日目:昼、急な発熱。38.1度。寝る前以外は元気。
2日目:熱がつづく。朝38.6度。小児医院で風邪薬もらう。そこそこ元気。
3日目:熱は少し下がった?夜、おしりに発疹?
4日目:朝、全身に発疹。つらそう。夜39.9度。はしかを疑う。
5日目:高熱つづく。朝39.4度。小児医院→都立病院ER→小児病棟入院。川崎病?
6日目:高熱つづく。病名を川崎病と決定。

<入院後(治療と検査の様子)>

入院1日目:抗生物質投与(点滴)。
      簡易心電図装着。
入院2日目:ガンマグロブリン投与(点滴)。アスピリン服用3回。
      簡易心電図装着。精密検査(血液検査&心電図&エコー)
入院3日目:ガンマグロブリン投与(点滴)。アスピリン服用3回。
      簡易心電図装着。
入院4日目:アスピリン服用3回。栄養投与(点滴)。
入院5日目:アスピリン服用3回。栄養投与(点滴)。
入院6日目:アスピリン服用3回。
入院7日目:アスピリン服用3回。
—ここより後日追記—
入院8日目:アスピリン服用3回。
入院9日目:アスピリン服用1回。
      精密検査(血液検査&エコー)
入院10日目:アスピリン服用1回。
入院11日目:アスピリン服用1回。
入院12日目:アスピリン服用1回。
入院13日目:アスピリン服用1回。
入院14日目:アスピリン服用1回。
入院15日目:アスピリン服用1回。
入院16日目:アスピリン服用1回。
      精密検査(血液検査&エコー&心電図)
      検査結果を受けて、退院。

アスピリンの服用は、このまますべてが順調にいったとしても、退院後もしばらくは続くようです。炎症を抑える役目?と、血をサラサラにする効果があるらしい。当初はまだ小さいということもあってか、注射器のようなものにアスピリンの粉末を溶かして、口の中に噴射されていましたが、これをほたるがひどく嫌ったため(むりやり仰向けにされて喉に噴射されたりするため、飲み込むまいとするとおぼれたような状態になり、咳をして、食事をもどしてしまったりしました。まぁ大人でもそんなやり方じゃ嫌ですよね‥)、スプーンを使ってもらうようにしたところ、まったく抵抗もせずうまくいくようになりました。毎食時の格闘がなくなり、ほたるにとっても看護婦さんにとっても、見ている親にとっても平和。具体的な与え方は、ヨーグルトやスープ(なにかしらの汁)をスプーンに取り、その中に粉末を入れていただくような感じです。アスピリン、多少苦味はあるとのことでしたが、ほたるはあまり気にしてない様子。薬の種類にもよるでしょうけれども、注射器噴射に抵抗を試みるこどもには、この方法を試してみる価値があるかもしれません。ちなみに噴射の場合、ただの水ではなく、飲みやすいように糖水(砂糖水)に溶かしているとのことでした。

<入院中の1日の流れ>

朝:起床(6:00am)
  朝食(7:00am)
  おやつ(10:00am)
  清拭&着替え&検査治療等
昼:親の面会時間開始(11:00am〜8:00pm)
  昼食(12:00pm)
  昼寝(1:00〜3:00pm)
  おやつ(3:00pm)
  親以外の面会時間開始(3:00pm〜)
  比較的、自由時間(3:00pm〜6:00pm)
夜:夕食(6:00pm)
  寝かし付け&親退出(8:00pm〜9:00pm)
  消灯(9:00pm)

お礼(川崎病)

まだ少し早いけれど‥。

コメントを残してくださった方、メールをくださった方、そしてここをこまめにチェックくださったみなさん、ずっと見守っていてくださってどうもありがとうございました。

ここに書くことで、そして、応援してくれる方がいることで、どれだけ心が落ち着いたことでしょう。

わたしはこれまであまりなぐさめられる立場になったことがなく、人をなぐさめるのが苦手だったのですけれども(なぐさめても、当事者でないわたしが何を言ってもしょせん気休めにすぎず、偽善にすぎないのではないか、かえって辛い思いをさせてしまうのではないか、と思うと、かける言葉が見つからなかったのです)、そうではないんだ、こんなにちゃんと気持ちは届くものなんだ‥ということが実感できた今回の出来事でした。応援してくださる、気に留めてくださる人がいることが、こんなに心強いなんて。

まだ退院までは少しあるけれど、だからまだちょっとだけ早いけれど、みなさん、本当に、どうもありがとうございました。