Tag Archive for 'Kawasaki-Disease'

川崎病・10か月後

12月になったらまた来てくださいね。

と言われてから、はや9か月半。風邪をひいたり、インフルエンザ・シーズンを外したりしているうちに、4か月も遅刻してしまいましたが、昨日、ようやく定期検診に行ってきました。

眠り薬を飲まされないまま、じっと心エコーを受けられるようになったほたるに、ちょっと感慨深くなったりしているうちに、検査は無事終了。「異常なし。次は1年後ね」の言葉をいただいて、帰ってきました。

この4月から、都における川崎病の扱いは大きく変わりました。特定医療費助成の対象が、大幅に狭められたのです。

2月。まず最初のお知らせが届きました。これまで18才になるまで免除されていた川崎病の治療費自己負担を、所得に応じて「一部負担」しなければならなくなりました。

3月。次のお知らせが届きました。小児慢性疾患の対象疾患であっても、認定基準に該当しない場合(重症でない場合)には、「医療費助成の対象とは認定されなく」なりました。川崎病の認定基準は、

冠動脈病変があり、かつ、一過性でないことが確実な冠動脈異常所見(拡張、瘤形成、巨大瘤又は狭窄)を確認し、継続的な治療が行われている場合

ということですから、ほたるは医療費助成を受けられないことになったわけです。

今はまだ市の乳幼児医療費助成を受けられていますが、数年後にはその助成対象からも外れ、年1度の定期検診も自己負担になっていきます。ただでさえ、年齢が上がるに従い、検診への足が遠のき、その後の経過が把握しづらいと言われている川崎病です。この変更により、今後ますますその傾向が強まり、原因解明が遅れるのではないかと、非常に残念に思います。
Continue reading ‘川崎病・10か月後’

空がまだ不思議だった日

少し前のことになりますが、入院中、窓から見える空を指さして「ほたるさん、ほら、空だよ。青ーいね」と、話しかけたことがありました。ほたるの部屋の窓から見えるものと言えば、隣りの病棟と、ときおり行き過ぎる鳥や飛行機と、それから空くらいしかなかったのです。

それまで、さして意識したことはなかったのでしょう。ほたるはそのときはじめて「空」というものを認識して、そして、

おびえました。

刻々と変化する、空。大人にはごく身近で親しい存在であるこの空というものも、ああ、こどもにとっては「なにやら見る度に様子の違う、わけのわからない」畏怖の対象なのだと、そのときハッとしました。

こわがってしがみついてくるほたるの、まだ世の中に染まっていない清らかな心を愛しく思い、自然を畏怖することを忘れていた自分自身に反省し。

そうだ、これからは、きれいだなんだと言うだけでなく、わたしも少しだけ、空のことを怖がってみよう、と決意したのでした。

定期検診(川崎病)

昨日は、2週間前に退院してから初めての定期検診に行ってきました。

いつもと同じように、血液検査&心エコー&心電図の3点セット‥かと思いきや、心エコーのみのあっさりしたもの。結果も良好で、毎日1回飲んでいたアスピリン服用もなくなりました。次回は、半年後。12月に入ったら予約の電話入れてくださいと言われたけれど‥忘れそう。

大変だったのは、検査が終わったあとでした。心エコーの前に、昨日は座薬ではなくシロップで眠くなる薬を飲まされたのですが、その薬、ただでさえイライラする副作用があるらしいのに、検査中も意地で起きていたものだから、眠いのと副作用とで、イライラ倍増。だれかどうにかしてー!って感じの、もうどうしようもないキカンボウに成り果ててました。つかれた‥。

川崎病について(4)

川崎病は、いまだ、原因がわかっていない、病原体がつきとめられていない病気です。いくつかの症状が重なったことによってのみ「川崎病」と判断されるため、あるいは、病原体の異なるいくつかの病気がまとめて「川崎病」と呼ばれている可能性もあります。役に立つのかはわかりませんが、症例(?)の情報が多くて困るということもないだろうと思うので、こんなエントリーも残しておきたいと思います。

ほたる、及び、わが家に特徴的なこと。

<ほたるの身体的特徴>

色白ぽっちゃり型。母乳で育てたため、堅太りではありますが(身体全体に水分が多いというタイプのぽっちゃりではありませんが)、肌のタイプはぽっちゃり、柔らか。カンジダ皮膚炎にかかったことがあります(漢方系小児科医の王先生によるとこの手の肌の子はかかりやすいのだそうです)。基本的に、元気で丈夫。線が細い、弱々しいといった感じとは無縁ですが、ちちははの家系共に肺を患ったことのある人が多いため、心肺関係には多少注意が必要かなと思っていました。風邪をひくと、よく王先生に「痰が深いね」と言われました。また、これまたちちはは共に、目に関してはいろいろやっているため(ちちは先天性白内障&斜視&近視、ははは弱視&斜視&近視)、目にも気をつけようと思っていました。アレルギーは今のところ特に気づいたものはありませんが、ちちがアレルギー性鼻炎、ははが花粉症持ちなので、極度ではないにせよ、なんかしらの予備軍ではあるかもしれません。

<ほたるをとりまく生活環境(わが家の特徴)>

古い木造アパートの1階であることから、他の家に比べて湿気が多く、ははがズボラなことから、ホコリが多いと思います。砂遊びをしたり動物に触ったら家に帰ってきて手を洗うくらいのことはしますが、基本的に細菌の類いにはさほど神経質ではありません。家でもっとも特徴的なのは、パソコン類が多く、電磁波が渦巻いている(であろう)ことでしょうか。あとは、他の子に比べて、カフェイン摂取量が多いかも(ははのスタバドリンクを横取りするので)。ボディーソープ&シャンプー、台所洗剤、洗濯洗剤、いずれも、ほたるが生まれてから、純石鹸系に切り替えてあります。母乳は1才9か月まで。おむつは5か月まで布、それ以降紙、この4月から布紙混合(保育園では布)です。

川崎病の原因としては、合成洗剤説というのがあるようですが(先に述べたように、現在「川崎病」とされているものの全てが同じ病原体によるものだとも限らないので、あくまでうちの場合に限ってですが)、うちに関しては、そのセンは薄いのではないかと思っています。ほたるが生まれて少ししてから純石鹸系に切り替えはしたものの、最初のうちは合成洗剤を使っていましたし、また旅先や実家などでは合成洗剤ですので、完全に生活から排除できているわけではありませんが、それでも、特に疑問を持たずに合成洗剤を使っている方が一般的であろう中においては、体質的なものはあるにせよ、他のこどもたちを差し置いて、ほたるが合成洗剤によって川崎病にかかる可能性は低いように感じるからです。

ではなにが原因か。

あるサイトによると、厚生省の川崎病研究班(?)では、以下の9物質が原因物質の可能性ありとして研究対象になったそうです(ちょっと情報が定かではないのですが)。

農薬 水銀 抗生物質 溶連菌 リケッチア カンジダ ウイルス サンギス菌 ダニ

ぱっと見、目を引くのは、カンジダです。なってますからね、カンジダ皮膚炎に。湿気の多い家なので、カビ系は怪しいように思われます。ダニも同様。

農薬は、どうでしょう。ほたるが生まれてから、大地宅配などを利用するようになりました。すべて有機、とはいきませんが、一般の人よりは気をつけている方かなと思います。水銀は、心当たりがありません。抗生物質も、ほたるの風邪薬はもとより、わたしの風邪薬(母乳時)のときにも避けていたつもりですので、可能性は低いでしょう。

溶連菌、リケッチア、ウイルス、サンギス菌‥この辺りになると、なんのことやらという感じになってきますが、順にネットで検索しつつ進んでいきますと、まずは、溶連菌、これはこの菌自体は普通に存在するもののようなのでなんとも言えませんね。ウイルスも同様。次、リケッチア‥なんと昆虫媒介疾患ですか!あるんですね、虫が原因という説が。

にも書きましたが、熱が出る少し前、ほたるのもも辺りに虫にくわれたような痕があったのです。伝染するような病気ではないものの、同じ時期に同じ地域で発症することが多いという川崎病、年によって多かったり少なかったり。虫が原因だとしたらその説明がつくなぁと思っていたのですが‥。個人的にはかなり怪しい気がします。特に、リケッチア症に含まれる、つつが虫病、かなり川崎病に似ていませんか。春〜夏、秋〜冬に発生する種類があるというのも、川崎病の発症時季と重なる気がします。

サンギス菌については、ごめんなさい、よくわかりませんでした。「サンギス菌+合成洗剤+糖(グルカン)」という組み合わせが、何かしら怪しいのだということですが‥専門用語が多すぎて、ひも解けませんでした。ギブアップ。

どうでしょう。いくつもの病気がひとまとめに「川崎病」とされているのかもしれません。(その場合、病原体は、いくつか存在することになるでしょう。)また、例え同じ病気だとしても、いくつもの病原体が重なってはじめて発症するのかもしれません。ですから、これ、と1つの原因を(素人が)特定することなど、そりゃ無茶なわけですけれども‥。なんだかわたしには、虫が非常に怪しい気がしてなりません。高熱や入院にあわてふためいて、その前にもそう言えばプツプツができていたことなど、忘れられてしまうことが多いようにも思うからです。

でも、そう、確かにほたるには、発熱数日前からお尻の辺りにプツプツができていました。そしてそれを、わたしは、どういう理由でか、直感的に「外側からのプツプツだ、虫だ」と思ったのでした。保育園の先生と話した結果、公園にも長ズボンをはいて行っていたし、見慣れた虫刺され(虫喰われ)とも違っているようだから、その少し前に(安売りしてたために)変えた紙オムツが原因によるカブレだろうということでその場は過ぎたわけですが‥(そのためわたしもうっかり忘れるところでしたが‥)。発熱後の発疹のときには「内側からのブツブツだ、発疹だ」とこれまた直感的にそう思ったわたしなので、あながち、母親の直感も馬鹿にもできない気がしますが、いかがでしょうか。

川崎病について(3)

ここでは、今回の入院費用について記しておきます。

<病院の領収書より>

初再診・基本料:477点
薬治     :197点
注射     :26,455点
検査     :7,374点
画像診断   :256点
入院料    :35,036点

保険点数計  :69,795点

文書料    :1,500円
食事負担金  :12,480円(780円/日)

金額分計   :13,980円

保険点数は、1点10円で計算され、そのうちの何割かを患者が負担することになります。ほたるの場合、69,795点*10円ですから、100%ならば697,950円(!)ということになりますが、社会保険に加入しているちちの家族ということで30%負担で209,385円、さらにわたしたちの住む自治体では所得に関係なく3才までは医療費が無料(乳幼児医療助成制度)なので、結果として、点数分の患者負担は0%で0円、病院からの請求は、食事負担金の13,980円のみでした(それも予め加入していた都民共済(こども共済)からの共済金でまかなえそうです)。風邪で町医者にかかるくらいではあまり気に留めることはありませんが、こうやって大きい病気をすると、保険や医療助成がいかに大きな意味を持つかよくわかりますね。

<東京都の医療費助成>

病院では、さらに、東京都の医療費助成の手続きをしておくよう勧められました。近年、国の難病認定からは外されたそうですが、東京都では依然、川崎病は「小児慢性疾患」の1つとして、特定医療費助成の対象となっています。これによって、乳幼児医療助成の対象から外れてからも、都によって、18才になるまで、その治療費の自己負担分は助成されることになります。ありがたい制度ですが、それだけこの病気が難しい病気であるのだな‥と、改めて思い起こさせられます。